Terapija za Hanterov sindrom od sada i u aleksinačkoj Opštoj bolnici

Pacijent sa teritorije opštine Aleksinac, koji  boluje od retke bolesti Hanterovog sindroma, ubuduće neće morati da po terapiju putuje u Beograd, već će neophodni lek dobijati na dečijem odeljenju ovdašnje Opšte bolnice. Infuzionu pumpu neophodnu za davanje terapije aleksinačkim kolegama danas je uručio docent dr Goran Čuturilo sa Univerzitetske dečije klinike u Beogradu, nakon čega je za aleksinačke pedijatre održao i stručno predavanje.

– Aleksinačka bolnica je prva u Srbiji koja je prihvatila pacijenta do tada lečenog na tercijarnom nivou da bude lečen u svojoj lokalnoj bolnici. Za pacijenta, koji je do sada gubio jedan dan na dolaske u Beograd, to znači bolji kvalitet života, a u isto vreme su bezbednost terapije i bezbednost pacijenta očuvani. Pacijent će imati periodične kontrole u Beogradu i zbrinjavanje nekih dugoročnih komplikacija, koji i po opremi i po iskustvu prevazilaze kapacitet aleksinačke bolnice, ali za sve ostalo nema sumnje da su pedijatri u bolnici u Aleksincu sposobni da odgovore na sve izazove i eventualne komplikacije – kaže doc. dr Goran Čuturilo, šef Odseka medicinske genetike u Univerzitetskoj dečijoj klinici.

20170130_123804
Doktorka Snežana Crljenica i docent doktor Goran Čuturilo

Prema rečima našeg sagovornika, veoma je važno povećati broj lekara u primarnim i sekundarnim pedijatrijskim centrima, kako bi pacijenti koji eventualno boluju od neke retke bolesti bili prepoznati i poslati na dalje ispitivanje u neku od genetičkih ambulanti u Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj. Pedijatri koji imaju više vremena moći će da obave kompletan pregled i detaljan razgovor sa roditeljima, što je preduslov u otkrivanju retkih bolest, objašnjava doktor Čuturilo.

– I roditelji imaju svoj zadatak da posmatraju dete na jedan racionalan način, jer nisu svi problemi u vezi sa prolaznim temperaturama ili prehladama. Mnogo je bitno prepoznati i problem u kašnjenju razvoja deteta i to ne treba pripisivati nekakvim slučajnostima ili familijarnim odlikama. Ono što naš narod kaže da je normalno da muško dete ne progovori do dve i po, tri godine, to svakako nije normalno. Znači roditelji imaju svoj deo zadatka da rano uoče, pre svega poremećaje rasta ili razvoja njihovog deteta i da se pravovremeno jave pedijatru – kaže dr Čuturilo.

Dobijeni aparat, koji je danas dopremljen u aleksinčku bolnicu, osim kod lečenja pacijenta obolelog od Hanterovog sindroma, primenjivaće se za davanje terapije i kod onih pacijenata kod kojih je potrebna intravenska terapija, a pre svega kod najmlađih i najtežih bolesnika.

Terapija za retke bolesti, poput Hanterovog sindroma, kreće se i do milion dinara nedeljno. Prema rečima doktora Čuturila naša zemlja se od 2014. godine pridružila evropskim zemljama koje imaju regulisanu i finansiranu ovu vrstu terapije, tako da sredstva za lečenje obolelih od ove i ostalih retkih bolesti izdvaja država preko svojih fondova. Inače, u Srbiji od Hanterovog sindroma, urođene bolesti metabolizma, boluje sedmoro dece.

Postavi odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *

19 − 7 =